Sjuksköterskestudenten

Hur är man normal? När är man inte normal? Är glömska en normal del, eller är man inte normal då? När övergår glömskan till att vara patologisk? Detta inägg sponsras av demensförbundet.

 

Att vara dement, eller i gammalt uttryck senil (som för övrigt egentligen bara betyder "gammal") dement är någonting som jag kommit i kontakt med vid flertalet tillfällen. Både som taxiförare, som uska och som ssk-student så är det en del av vardagen. Befolkningen blir äldre och samhällets vårdande möjligheter ökas, vilket i sin tur innebär att fler och fler troligtvis kommer få en demenssjukdom innan livet är slut... Men framförallt en demenssjukdom som även andra delar av samhället kommer uppleva. 

 

Jag minns själv mina första kontakter med en dement person, vilket skedde i mitt arbete som taxiförare när vi körde personerna till daglig verksamhet. Det första som slår en är ju att personen uppenbarligen har ett avvikande beteende, men framförallt att vissa personer har ett upprepande beteende. Jag kunde få samma fråga 20-30 gånger i taxin på väg hem och jag minns redan då att jag fascinerades av att hjärnan ändå på något sätt kunde komma ihåg att det var just den här frågan som personen ville ha svar på just då, och den gav sig inte heller. Nervbanorna kunde inte signalera att personen redan har fått svar på sin fråga. Både jag och mina kollegor förundrades över hur vissa personer kunde bo hemma själv, med hjälp av hemtjänsten, när de uppfattades vara så pass förvirrade att de knappt kunde sätta sig i bilen. Troligtvis är detta ett samhällsproblem där vi å ena sidan gärna vill att samhället ska ställa upp, men å andra sidan inte vill sätta personer på en "institution". 

 

Idag finns det olika former av demenssjukdomar, varav de flesta säkert känner till Alzheimers sjukdom. Förutom dessa finns vaskulära demenssjukdomar och frontallobsdemens (som även kan drabba personer innan 50 års ålder). Kännetecknen för dessa är dock att minnesförmågan successivt försämras tills dess att personen inte kan ta hand om sig själv. Många gånger har den även kallats "den anhörigas sjukdom", vilket kan vara lite felaktigt. En person som befinner sig i stadiet där denne vandrar ut och in i sin sjukdom kommer förmodligen må extremt dåligt när denne "vaknar" upp. Men som anhörig kan det förmodligen vara hemskt att se sin älskade gå från sitt vanliga jag, till en okännbar person som man frustrerat försöker "väcka upp".

När jag funderade ihop innehållet i det här inlägget så kom jag och tänka på att många av våra sjukdomar (som botas) eller många av de svårigheter vår närstående råkar ut för, kommer innebära att den svåra situationen övergår till en bra situation igen. Vi kanske får en tuff behandling, mår dåligt i livet eller hamnar i en ekonomiskt kris. Men för de flesta av oss så kommer denna tiden vara av övergående karaktär. Kanske kommer en anhörig hamna i en livskrivs, men med lite hjälp så kommer personen att återhämta sig och vi kommer således minnas den här personen för det som den var i sitt "esse". Vid en demenssjukdom så är det ju tvärtom... vi lever med våran anhöriga/närstående hela livet, kanske som maka eller förälder, och livet fungerar bra. Sen kommer diagnosen och världens ställs på sin ända.... Trots detta är de flesta demenssjukdomar ganska långsamt progredierande så vi kommer förmodligen inte märka av den anhöriges sjukdom till en början, kanske kan vi skoja lite om hur glömsk man kan vara ibland? Ju längre sjukdomen progredierar så försvinner en bit av den älskade personen vi har att göra med, en bit i taget. Mamman som alltid ställde upp, pappan som alltid fanns där, systern som alltid hade råd eller brodern som aldrig tackade nej till kaffe på söndagsmorgonen... Den personen förtvinar sakta och ersätts av ett tomt skal. Till slut finns inte den personen med oss längre, rent psykiskt, och detta kan förmodligen sätta en hel del tankar i kraft hos de anhöriga.

 

När är det okej att släppa greppet om en person? När en person avlider så tar vi farväl vid kistan, eller någon annan konstellation, och sedan försöker vi gå vidare. När är en person "avliden" i samma bemärkelse kan man ju undra? Om personen har tappat alla tillfällen där denne kommer till sans och kommer tillbaka till verkligheten, är det fortfarande samma person man har att göra med? När ska man släppa taget? Ska man tänka egoistiskt och försöka minnas personen som var innan sjukdomen? 

Tänk dig din förälder som har en demenssjukdom och du varit där dagligen i flera år, men till slut så kommer personen inte ihåg dig och personalen rapporterar att sjukdomen tagit överhand? När får man vara egoistisk och istället fokusera på de goda minnena?

 

Detta är såklart etiskt svåra frågor som jag inte har några som helst svar på, och jag hoppas innerligen inte att jag kommer befinna mig i en situation med en närstående som går denna väg. Jag lider verkligen med alla  som vandrar denna vägen, både som drabbad och som anhörig. 

 

När det gäller svåra sjukdomar så finns det vanligen patientföreningar som har som syfte att stödja den som drabbats. För vem kan egentligen förstå om inte den som själv drabbats?

Vid demenssjukdomar drabbas även anhöriga (missförstå mig rätt, det gör även anhöriga vid andra former av sjukdomar) i så pass stor grad att det kan ta över ens liv. Demensförbundet är ett förbund som finns där som hjälp för den som är anhörig till en person med demenssjukdom. Jag tycker det är bra om vi inom sjukvården faktiskt vet om vilka patient- eller anhörigföreningar som finns tillgängliga, för vi kan inte förväntas kunna allting om alla sjukdomar. Vi kan inte förstå hur det är att vara anhörig till exempelvis en perosn med demenssjukdom om vi inte varit i den situationen själv. Vi kan ge värme och omtanke, men framförallt tycker jag det är viktigt att vi kan förmedla information om var man kan vända sig för att få komma i kontakt med personer som verkligen vet.

 

Jag har i många avseenden sett hur sjuksköterskeutbildningen är uppbyggt på ett sätt att vi ska veta en hel del, men vi ska även veta när vi ska kontakta en högre vårdnivå för att få hjälp. Jag vill gärna tillägga att vi nog också behöver kunskap om var man som patient eller anhörig ska vända sig för att nå en högre "vårdnivå".